এতিয়া অসমতো সম্ভৱ এছ এম এ ৰোগৰ চিকিৎসাঃ প্ৰয়োজন মাথো চৰকাৰৰ সদিচ্ছা আৰু সহযোগিতাৰ

শৰ্মিষ্ঠা প্ৰীতমক চিনি নোপোৱা মানুহ হয়তো অসমত কম। যদিও এচ এম এ ৰোগ শৰ্মিষ্ঠাৰ জীৱনৰ অবিচ্ছেদ্য অংগ, কিন্তু এক দুৰাৰোগ্য ৰোগৰ অক্লান্ত যুঁজাৰু হিচাপেই কেৱল শৰ্মিষ্ঠাই নিজৰ পৰিচয় গঢ়া নাই।

শৰ্মিষ্ঠাৰ সাহিত্য কীৰ্তিয়ে অসমৰ সীমা পাৰ হৈ দেশৰ বিদ্বান মহলত ব্যাপক চৰ্চা লাভ কৰিছে। ৰোগক দুৰ্বলতা হিচাপে গণ্য কৰিবলৈ নিশিকা শৰ্মিষ্ঠা প্ৰীতম আজিৰ তাৰিখত এগৰাকী সুখ্যাত লেখিকা। ৫ বছৰ মান বয়সৰ পৰাই শৰ্মিষ্ঠাৰ খোজবোৰ দুৰ্বল হৈ আহে আৰু বিদ্যালয়ৰ শেষৰ বছৰবোৰত তেওঁ সম্পূৰ্ণ পৰনিৰ্ভৰশীল হৈ পৰে। এতিয়া শৰ্মিষ্ঠাৰ হৈ এখন হুইলচেয়াৰে খোজ দিয়ে।

“এই যে জীৱনবোৰ, যিবোৰ প্ৰত্যাশিতভাৱে সুবিন্যস্ত হৈ নাথাকে, যিবোৰ বিসংগতভাৱে কেতবোৰ বিৰল প্ৰত্যাহ্বানেৰে আৱদ্ধ হৈ পৰে, যিবোৰৰপৰা পৰিত্ৰাণৰ কোনো উপায় নাথাকে, তেতিয়া সেই জীৱনবোৰৰ সমুখত দুটাই বাট খোলা থাকে। তাৰে এটা একেবাৰে সহজ। মুহূৰ্ততে সকলো শেষ। কিন্তু জীৱনক অৱজ্ঞা কৰিব নোখোজা মানুহে দ্বিতীয় বাটটো আঁকোৱালি লয়। এই বাটত যাতনাৰ অন্তহীন শৃংখল। প্ৰাত্যহিক জীৱনৰ প্ৰতিটো মুহূৰ্তই য’ত পীড়িত আৰু শংকিত। দীৰ্ঘদিন ধৰি ‘Spinal Muscular Atrophy’— চমুকৈ এচ এম এ নামৰ ৰোগটোৰ সৈতে সহবাস কৰি এই দ্বিতীয়টো বাটেৰেই ময়ো বাট বুলি আছোঁ।”এই ভাষ্য শৰ্মিষ্ঠা প্ৰীতমৰ।

এই ৰোগে শৰীৰৰ মাংসপেশীবোৰ ক্ৰমাৎ দুৰ্বল কৰি নি থাকে। যিহেতু মাংসপেশীৰ ওপৰতে শৰীৰৰ চলাচল নিৰ্ভৰ কৰে, সেয়ে পেশীবোৰ অলস হৈ যোৱাৰ ফলত ৰোগীৰ খোজকঢ়াৰ পৰা আৰম্ভ কৰি উঠা, বহা, হাত-ভৰি লৰ-চৰ কৰা, হাতেৰে সামান্য ওজনৰ বস্তু দঙা, ডিঙিটো পোনাই ৰখা আদি প্ৰায় সকলো কামেই অসম্ভৱ কষ্টকৰ হৈ উঠে। 


প্ৰতি মূহূৰ্ততে আনৰ সহায় লৈহে এচ এম এ ৰোগীয়ে দৈনন্দিন জীৱনৰ নুন্যতম প্ৰয়োজনীয় কামবোৰ কৰিব পাৰে। আটাইতকৈ হতাশজনক কথা যে এই ৰোগ ‘প্ৰগ্ৰেছিভ’। বয়স আৰু বৰ্ধিত সময়ৰ লগে লগে ই বাঢ়ি গৈ থাকে। শৰীৰৰ সকলো মাংসপেশী আক্ৰান্ত হোৱাৰ সমান্তৰালকৈ হাওঁফাওঁটোও বেয়াকৈ ক্ষতিগ্ৰস্ত হয়। ফলত সঘনে দেখা দিয়া শ্বাস-প্ৰশ্বাসজনিত অসুখবোৰ ৰোগীৰ বাবে মাৰাত্মক হৈ পৰে। 

‘নিউম’নিয়া’ কেতিয়াবা মৃত্যুৰ কাৰণ হৈ উঠে। এই ৰোগৰ কেইবাটাও প্ৰকাৰ আছে আৰু প্ৰকাৰভেদে ৰোগীৰ লক্ষণবোৰৰ তীব্ৰতাৰ কিছু পাৰ্থক্য আছে। জিন প্ৰতিস্থাপন আৰু ৰোগ সংশোধনকাৰী চিকিৎসাই এনে ৰোগীক আশা প্ৰদান কৰে। ইয়াৰ ৪ টা প্ৰকাৰৰ কথা চিকিৎসা বিজ্ঞানে কয়, 

এচ এম এ প্ৰকাৰ ১ অতি গুৰুতৰ। এচ এম এ থকা প্ৰায় ৬০ শতাংশ লোক প্ৰকাৰ ১ত আক্ৰান্ত হয়। যাক ৱেৰ্ডনিগ-হফমেন ৰোগ বুলিও কোৱা হয়। লক্ষণবোৰ জন্মৰ সময়ত বা কেঁচুৱাৰ জীৱনৰ প্ৰথম ৬ মাহৰ ভিতৰত দেখা দিয়ে। প্ৰকাৰ ১ এচ এম এ থকা কেঁচুৱাবোৰৰ গিলিবলৈ আৰু চুপিবলৈ অসুবিধা হয়। তেওঁলোকে সাধাৰণ কামবোৰ যেনে মূৰ ধৰি ৰখা বা বহি থকা আদি কৰিব নোৱাৰে। পেশীবোৰ দুৰ্বল হৈ অহাৰ লগে লগে, শিশুৰ শ্বাসতন্ত্ৰৰ সংক্ৰমণ আৰু হাঁওফাঁও ৰোগাক্ৰান্ত (নিউমোথোৰেক্স) হোৱাৰ সম্ভাৱনাই অধিক দেখা দিয়ে। প্ৰকাৰ ১ত আক্ৰান্ত বেছিভাগ এচ এম এ থকা শিশুৰ দ্বিতীয় জন্মদিনৰ আগতেই মৃত্যু হয়।

শিশু এটাৰ ৬ মাহৰ পৰা ১৮ মাহৰ ভিতৰত প্ৰকাৰ ২ এচ এম এৰ লক্ষণ (যাক ডুবিটজ ৰোগ বুলিও কোৱা হয়) দেখা যায়। এই প্ৰকাৰে তলৰ হাত-ভৰিৰ অংশক প্ৰভাৱিত কৰে। প্ৰকাৰ ২ এচ এম এত আক্ৰান্ত শিশুৱে বহিব পাৰিব পাৰে কিন্তু খোজ কাঢ়িব নোৱাৰে। প্ৰকাৰ ২ এচ এম এ থকা বেছিভাগ শিশু প্ৰাপ্তবয়স্ক অৱস্থালৈ জীৱিত হৈ ৰয়।

শিশু এটাৰ জীৱনৰ প্ৰথম ১৮ মাহৰ পিছত প্ৰকাৰ ৩ এচ এম এৰ লক্ষণ (যাক কুগেলবাৰ্ট-ৱেলেণ্ডাৰ বা কিশোৰ-আৰম্ভণি এচ এম এ বুলিও কোৱা হয়) দেখা যায়। প্ৰকাৰ ৩ থকা কিছুমান লোকৰ প্ৰাপ্তবয়স্ক হোৱালৈকে ৰোগৰ লক্ষণ নাথাকে। প্ৰকাৰ ৩ ৰ লক্ষণবোৰৰ ভিতৰত আছে মৃদু পেশীৰ দুৰ্বলতা, খোজ কঢ়াত অসুবিধা আৰু সঘনাই শ্বাসতন্ত্ৰৰ সংক্ৰমণ। সময়ৰ সৈতে, লক্ষণবোৰে খোজ কঢ়া বা থিয় হোৱাৰ সামৰ্থ্যক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে। প্ৰকাৰ ৩ এচ এম এয়ে জীৱনৰ প্ৰত্যাশা হ্ৰাস নকৰে।

প্ৰকাৰ ৪ এচ এম এ বিৰল। প্ৰাপ্তবয়স্ক সাধাৰণতে ৩০ বছৰৰ আগলৈ ইয়াক কেতিয়াও দেখা নাযায়। পেশীৰ দুৰ্বলতাৰ লক্ষণবোৰ লাহে লাহে আগবাঢ়ে, সেয়েহে প্ৰকাৰ ৪ থকা বেছিভাগ লোক চলমান হৈ থাকে আৰু সম্পূৰ্ণ জীৱন যাপন কৰে।

ভাৰতৰ বিভিন্ন ৰাজ্যৰ পাঁচশতাধিক “এচ এম এ” ৰোগীয়ে নিৰন্তৰ এই ৰোগৰ বিপক্ষে যুঁজি আছে। এচ এম এত আক্ৰান্ত এজন ব্যক্তিয়ে এটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ (পৰিৱৰ্তিত) জীয়াই থকা মটৰ নিউৰন ১ (এচ এম এন ১) জিনৰ দুটা প্ৰতিলিপি উত্তৰাধিকাৰী হিচাপে পায়। এটা ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিন মাকৰ পৰা আহে আৰু আনটো দেউতাকৰ পৰা। এজন প্ৰাপ্তবয়স্কৰ ওচৰত ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনৰ এটা প্ৰতিলিপি থাকিব পাৰে যাৰ ফলত এচ এম এ হ’ব পাৰে। 

স্পাইনেল মাস্কুলাৰ এথ্ৰপী বা এচ এম এ অতি দুৰাৰোগ্য ব্যাধি। প্ৰতি ১০ হাজাৰ শিশুৰ মাত্ৰ ১ জন এই ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। আমাৰ শৰীৰ অজস্ৰ জিনেৰে গঠিত। এচ এম এ ১ নামৰ এটা মাত্ৰ জিনৰ অনুপস্থিতিৰ বাবেই এই ৰোগ হয়। অৰ্থাৎ জিনৰ বিসংগতিয়েই এচ এম এ ৰোগৰ কাৰণ।

এচ এম এ থকা লোকসকলে হয়তো এচ এম এন ১ জিনৰ অংশ হেৰুৱাইছে বা তেওঁলোকৰ পৰিৱৰ্তিত জিন আছে। এটা স্বাস্থ্যকৰ এচ এম এন ১ জিনে এচ এম এন প্ৰ’টিন প্ৰস্তুত কৰে। মটৰ নিউৰনবোৰক জীয়াই থাকিবলৈ আৰু সঠিকভাৱে কাম কৰিবলৈ এই প্ৰ’টিনৰ প্ৰয়োজন।

এচ এম এ থকা লোকসকলে পৰ্যাপ্ত এচ এম এন প্ৰ’টিন প্ৰস্তুত কৰিব নোৱাৰে আৰু সেয়েহে মটৰ নিউৰনবোৰ সংকুচিত হৈ মৰি যায়। ফলস্বৰূপে মগজুৱে বিশেষকৈ মূৰ, ডিঙি, বাহু আৰু ভৰিত গতিক স্বেচ্ছামূলক নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব নোৱাৰে।

মানুহৰ এচ এম এন ২ জিনো আছে যিয়ে সামান্য পৰিমাণৰ এচ এম এন প্ৰ’টিন প্ৰস্তুত কৰে। এজন ব্যক্তিৰ এচ এম এন ২ জিনৰ ৮ টা লৈকে প্ৰতিলিপি থাকিব পাৰে। এচ এম এন ২ জিনৰ একাধিক প্ৰতিলিপি থাকিলে সাধাৰণতে কম গুৰুতৰ এচ এম এ লক্ষণে দেখা দিয়ে কিয়নো অতিৰিক্ত জিনবোৰে হেৰুওৱা এচ এম এন ১ প্ৰ’টিন পূৰণ কৰে। 

এচ এম এ ৰোগীসকলৰ ক্ষেত্ৰত অতিকৈ উল্লেখযোগ্য কথাটো হ’ল এই ৰোগে মানুহৰ মগজুত কোনো প্ৰভাৱ নেপেলায়। বহুসময়ত এই ৰোগত আক্ৰান্তসকলৰ মনবোৰ সক্ৰিয় আৰু সৃজনীশীল হয়। শাৰিৰীক বিসংগতিৰ বাহিৰে এচ এম এ ৰোগীৰ মন-মগজু সম্পূৰ্ণৰূপে সক্ৰিয় আৰু স্বাভাৱিক। 

শৰ্মিষ্ঠাই ২০১৮ চনৰ পৰা কিউৰ এচ এম এ ইণ্ডিয়া নামৰ সৰ্বভাৰতীয় এটা ‘চেৰিটেবল ট্ৰাষ্ট’ৰ এগৰাকী সদস্য হিচাপে আৰু যোৱা বছৰৰপৰা অসমৰ ‘ৰাজ্য প্ৰতিনিধি’ হিচাপে অনুষ্ঠানটোৰ অধীনত কাম কৰি আছে। ২০১৪ চনৰ জানুৱাৰী মাহত এচ এম এ শিশুৰ অভিভাৱকসকলেৰে আনুষ্ঠানিকভাৱে সংগঠিত অনুষ্ঠানটোৱে দেশৰ প্ৰায়বোৰ ৰাজ্যৰ এচ এম এ যোদ্ধাসকলৰ বাবে নিৰন্তৰ কাম কৰি আছে। 

আমেৰিকাত প্ৰস্তুত এচ এম এৰ চিকিৎসা ভাৰতত উপলব্ধ কৰাবলৈ এই অনুষ্ঠানটোৱে দীৰ্ঘদিন ধৰি চেষ্টা কৰি আহিছে। এচ এম এৰ বাবে প্ৰস্তুত দুবিধ ব্যয়বহুল চিকিৎসা প্ৰায় অসম্ভৱ বুলি নিশ্চিত হোৱাৰ পিছত শেহতীয়াকৈ আশাৰ বতৰা কঢ়িয়াই আনিছে আন এবিধ ঔষধে, যাৰ নাম “Risdiplam”। এই ঔষধবিধক ‘স্বাস্থ্য আৰু পৰিয়াল কল্যাণ মন্ত্ৰালয়ৰ অধীনস্থ DCGI (Drugs Controller General of India)ই ইতিমধ্যে অনুমোদন জনালে। 


জুলাই মাহত এই খোৱা ঔষধবিধ ভাৰতৰ বাবে মুকলি কৰি দিয়া হ’ল। এয়া কিউৰ এচ এম এ ইণ্ডিয়াৰ নিৰলস প্ৰচেষ্টাৰে ফল বুলি শৰ্মিষ্ঠাই উল্লেখ কৰিছে। ভাৰতৰ অন্যান্য ৰাজ্যৰ এচ এম এ ৰোগীৰ অভিভাৱকসকলে নিজ নিজ ৰাজ্যৰ স্বাস্থ্যবিভাগক এই সম্পৰ্কে অৱগত কৰিছে আৰু চিকিৎসাৰ বাবে আৱেদন জনাইছে। চৰকাৰৰ সদিচ্ছা আৰু সহায়-সহযোগ অবিহনে এই ঔষধৰ ব্যয় বহন কৰাটো নিম্ন মধ্যবিত্ত পৰিয়ালৰ বাবে কোনোমতে সম্ভৱ নহয় বুলি তেখেতসকলে উল্লেখ কৰিছে।

এচ এম এত আক্ৰান্ত এজন ৰোগীৰ বাবে দেহৰ মাংসপেশীবোৰ কিছু পৰিমাণে হ’লেও কাৰ্যক্ষম কৰি ৰাখিবলৈ বিভিন্ন পুষ্টিকাৰক খাদ্যৰ লগতে নিয়মীয়া স্বাস্থ্য পৰীক্ষা, ফিজিঅ’থেৰাপীৰ একান্তই প্ৰয়োজন। এই ক্ষেত্ৰত তেখেতসকলক সহযোগিতাৰ একান্তই প্ৰয়োজন।

শৰ্মিষ্ঠাই প্ৰশ্ন কৰিছে, “অসমৰ ঠায়ে ঠায়ে, কোণে কোণে এই ৰোগত জীয়াতু ভুগি থকা জীৱনবোৰৰ প্ৰতি চৰকাৰৰ কোনো কৰণীয় নাই জানো? যিহেতু এই পৃথিৱীলৈ অহা প্ৰতিটো জীৱনেই মূল্যৱান, প্ৰতিটো জীৱনেই কিবা নহয় কিবা এক উদ্দেশ্যৰে সৃষ্ট। সেয়ে প্ৰতিটো জীৱনেই নিজৰ নিজৰ পাৰদৰ্শিতাৰে মানৱ সম্পদলৈ উত্তৰিত হোৱাৰ বাটবোৰ সুচল হোৱা প্ৰয়োজন। তাৰ বাবে প্ৰথম প্ৰয়োজনীয় কথা স্বাস্থ্য। এখন কল্যাণকামী, গণতান্ত্ৰিক দেশ হিচাপে প্ৰতিজন নাগৰিকৰ বাবে স্বাস্থ্য সেৱা তথা চিকিৎসা সেৱা আগবঢ়োৱাটো দেশ তথা ৰাজ্যৰ চৰকাৰৰ অন্যতম দায়িত্ব। গতিকে ‘এচ এম এ’ ৰোগীসকলকো সেই অধিকাৰ প্ৰদান কৰাটো চৰকাৰৰ স্বাস্থ্য বিভাগৰ প্ৰধান দায়িত্বৰ অন্তৰ্গত”।

ইতিমধ্যে অসমতো এচ এম এ ৰোগৰ সজাগতামূলক বিভিন্ন কাৰ্যসূচী ব্যক্তিগত বা সামাজিক মাধ্যমৰ জৰিয়তে লোৱা দেখা গৈছে। কিন্তু এই ৰোগৰ বাবে সজাগতাৰ লগতে প্ৰয়োজন ব্যাপক পৰিমাণৰ ধনৰ।

এজন এচ এম এ ৰোগীৰ চিকিৎসাৰ বাবদ বছৰি প্ৰায় ৭২ লাখ টকা খৰচৰ সম্ভাৱনা বুলি উল্লেখ কৰা হৈছে। কিন্তু এয়া এক ব্যয়বহুল আৰু দীঘলীয়া প্ৰক্ৰিয়া। হয়তো বহু বছৰৰ বাবে এই ঔষধ খাব লগা হ’ব পাৰে। চৰকাৰৰ সহযোগিতা অবিহনে এই স্বপ্ন বাস্তৱ কৰা কোনোপধ্যেই সম্ভৱ নহ’ব, লগতে লাগিব অসমৰ ৰাইজৰ শুভকামনা আৰু সহযোগিতা। 

শৰ্মিষ্ঠাই সকলোৰে হৈ কৈছে, “এচ এম এ” যোদ্ধাসকলে নিৰন্তৰ যুঁজি আছে জীৱনৰ সৈতে। সকলো “এচ এম এ” যোদ্ধাক বিশেষ পৰিচৰ্যা, প্ৰতিপালন আৰু কেতবোৰ বিশেষ ব্যৱস্থাৰ প্ৰয়োজন। তদুপৰি এতিয়া এই ৰোগৰ দৰৱো উপলব্ধ। কিন্তু অতি ব্যয়বহুল এই দৰৱ আমি ক্ৰয় কৰিব নোৱাৰোঁ।
আমাৰ মুখ্যমন্ত্ৰী মহোদয় প্ৰমুখ্যে আমাৰ স্বাস্থ্যমন্ত্ৰী মহোদয় তথা ৰাজ্যৰ স্বাস্থ্য-বিভাগলৈ মোৰ বিনম্ৰ অনুৰোধ, অতি সোনকালে “এচ এম এ” যোদ্ধাসকলৰ বাবে এই দৰৱ সেৱনৰ ব্যৱস্থা কৰি দিয়ে যেন। লগতে চিকিৎসকসকলৰ সহযোগিতাও আমাৰ কাম্য। এই জেনেটিক ৰোগ সম্পৰ্কে সকলোকে সজাগ কৰাটোও আমাৰ দায়িত্ব। কাৰণ বংশগতিৰ সূত্ৰই কেতিয়া কাৰ জীৱনলৈ “এচ এম এ” কঢ়িয়াই নিয়ে সেয়া কোনেও নাজানে। যিহেতু ৪০ জন লোকৰ ভিতৰত এজন এই ৰোগৰ কেৰিয়াৰ হৈ থাকে। গতিকে কেৰিয়াৰ স্ক্ৰীনিং অতি দৰকাৰী।ইয়াৰ ফলত আমি ভৱিষ্যতৰ বাবে এখন “এচ এম এ” মুক্ত পৃথিৱী আশা কৰিব পাৰোঁ।”